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          lindan9997 / 癌癥診治 / 那些身患癌癥的年輕人

             

          那些身患癌癥的年輕人

          2020-07-15  lindan9997

          在一個消化道腫瘤患者群里,同樣33歲的李琴和劉嵐看見了彼此,兩個年輕的生命以一種相似而又殘忍的方式交匯。

          她們分別來自廣東江門和江蘇南通,她們同樣患有腸道癌,都失去了子宮和卵巢,也都發生了轉移。

          她們是眾多年輕的癌癥患者中的其中兩位。

          全國腫瘤登記中心的數據顯示,2000年,20歲到39歲的年輕人每10萬人有大約40個腫瘤發病,2013年變成了70個。13年間,漲了近80%。按照2013年的人口統計數據進行計算,中國一年新增30萬名年輕的癌癥患者,平均不到兩分鐘就有一位。

          30歲的柱子哥也是其中一位,2018年10月確診濾泡型淋巴瘤后,她寫了一篇《如何度過人生艱難:魔都28歲硬核知識型美少女自救指南》,甚至還制作了思維導圖,把一個患者面對癌癥可能面對的種種問題進行了梳理。

          據美國杜克大學癌癥生物學博士、科普作家、公號《菠蘿因子》的作者李治中觀察,“與50、60歲的患者相比,40歲以下的年輕癌癥患者受教育程度更高,這導致了他們對于腫瘤的認知更科學。具體來說,一是沒那么多偏見,二是沒有那么恐懼,這部分人群有較強的學習能力和強烈的學習自主性?!?/p>

          面對疾病,醫生和患者應該是盟友,年輕癌癥患者有別于前輩的特點,會不會給醫療體系帶來了什么細微的變化?

          年輕患者喜歡鉆研,溝通起來更簡單

          柱子哥屬于典型的“高知患者”(知識儲備量大,善于學習)。

          復旦法學院畢業的她曾是一家私募基金的投資經理。2018年10月17日,收到病理檢查結果:濾泡型淋巴瘤2級(分級為2級,分期為4期B組)。

          “擦干手走到走廊上個廁所,失去時間感,好像是飄著過了十分鐘,完,全,懵,X?!彼谖恼隆度绾味冗^人生艱難》中回憶起那一刻的感受。

          這篇文章迅速刷屏,全網閱讀量超過300萬,被各個情感類大號轉載,公眾號粉絲數從9漲到好幾萬?;疾”緛碇挥行》秶纳磉吶酥獣?,文章的傳播為她引來了長達半個月的集中關心,她一一回復,“還好,在治療,沒事的?!?/p>

          極短時間的恍惚后,柱子哥畫了思維導圖,她要像管理項目一樣管理癌癥,因為太多的東西雜糅:經濟上的,情緒上的,每一件細碎又重要的事物上的,自己的,家人的……

          △ 柱子哥的部分“硬核知識型美少女自救指南”

          隨著治療的深入,信息越來越多,柱子哥把所有信息列表格整理歸類,從病程思維導圖、影響報告分析表格、血項指標圖表到病情總結等。如今累積的表格信息,能用A3紙打印出好幾頁。她也這樣建議自己的讀者,考慮到“排隊兩小時,看診五分鐘”是很多公立醫院的患者都要面臨的難題,歸納、整理資料能讓癌癥患者在短時間內為醫生提供最主要的疾病以及治療信息。

          李治中建立了一個兩百人規模的“年輕癌癥患者群”,患者的年齡都在40歲以內,他們雖然不是生物醫學專業,但很多非常專業的問題都能自行解決,信息的來源也不局限于新聞報道,而是去查原始文獻,他們甚至會跟蹤柳葉刀、新英格蘭醫學雜志等著名醫學期刊上的前沿研究。柱子哥也是在這個年輕患者群里和很多病友結緣,認識了李治中。

          反應在臨床上,腫瘤科醫生甚至會收到患者的治療建議,“有些年輕患者把功課做得很足,有時候會把醫生問得一愣,有的甚至跟一個醫生的腫瘤學知識都相當了?!碧旖蜥t科大學總醫院腫瘤科副主任醫師邵宜表示。

          “我很喜歡跟年輕人溝通,因為很簡單,跟他說幾個數據、幾個研究,他自己就會去搜了,根本不需要跟他解釋,老年人你還得跟他打比方做比喻,然后還得說服他。年輕人只要把利弊,就是花費成本、代價以及獲益告訴他,他自己就會權衡想好”。浙江一位腫瘤科醫生說。

          面對年輕患者,醫生更傾向于激進的治療方式

          有著13年臨床經驗的邵宜說,她們科病房每個月收新病人40個左右,老病人150個左右,其中40歲以下占到10%~20%。十多年前,邵宜接觸的年輕患者基本集中在淋巴瘤、肉瘤等年輕人好發的癌種中,近年來,胃癌、結直腸癌等多發于老年人的癌種也多起來。

          而由于工作繁忙、不太重視身體等原因,年輕人的癌種進展較快,她印象較深的是4年前一個30歲的腸癌患者,發現時癌細胞已轉移至兩側卵巢,僅化療了6個周期就去世了。

          江蘇鎮江第一人民醫院腫瘤科副主任醫師邱志遠表示,“癌癥畢竟還屬于'老年病’,所以對于40歲以下的癌癥患者,我們會特別關注其腫瘤家族史和特殊接觸史”。

          邵宜則說,除了關注家族史和接觸史,還會做基因檢測。常規檢測兩種基因:乳腺癌易感基因BRCA,和林奇綜合征(由錯配堿基修復基因的胚系致病性變異引起的,并與腫瘤的微衛星不穩定性MSI相關,其特征是結腸癌、子宮內膜、卵巢癌、胃癌、小腸癌、肝膽道癌、泌尿道癌、腦和皮膚腫瘤的風險增加)。

          邱志遠和邵宜都表示:年輕人生命力較旺盛,而腫瘤的生長速度和細胞的分裂速度有關,所以年輕患者一般呈現出:腫瘤惡性程度高、進展速度快、易復發等特點。在治療方面,醫生也傾向于采用更激進的治療方式。

          比如胃癌,60歲~70歲的患者一般采用“雙藥方案”,即草酸鉑+替吉奧,而30來歲的年輕患者則采用“三藥方案”,即鉑類+氟尿嘧啶類藥物+紫杉類藥物。

          “簡單的理解,化療藥實際上就是毒藥,毒死癌細胞。加一種藥物毒性更高,副作用也更強。年輕人一方面因為腫瘤進展更快,所以治療方案會更激進,另一方面,他們又比老年人更能忍耐藥物的副作用?!鄙垡苏f。

          千萬不要高估自己的經濟實力和健康

          “大多數血液腫瘤的問題可以用錢解決,尤其是我們淋巴瘤群體,惰性淋巴瘤死不了人,就怕沒錢治?!敝痈缃鼉赡陙碓趥€人公眾號《一只柱柱柱柱子哥》發文50余篇,相當部分的文章是告訴讀者如何對抗大病經濟毒性、提高就醫效率。

          比如如何善用醫療政策,能夠爭取哪些補助,如何挑選商業醫保,異地就醫應該注意的問題……每篇碼字上萬,沒有強烈需求或者缺乏基礎的讀者會覺得燒腦。

          “年輕人有風險意識的太少,你不知道生病有多花錢,千萬不要高估自己的經濟實力和健康?!?/p>

          癌癥對柱子哥來說并不陌生,高中時母親患乳腺癌,研究生時父親患晚期直腸癌。父母都于98年從國企下崗,后來父親只能打零工,一個月掙幾百元。母親在吉林的三甲醫院看病,一次治療花費上萬,最困難的時候,學費都交不起。

          青少年時期對貧窮、疾病的體驗,讓柱子哥比大多數同齡人成熟。她20歲時就為自己買了第一份保險,工作后善于利用法律和金融工具轉移風險。

          這也是她想傳遞給讀者的風險意識,但不是都能被理解,在一篇文章里,她介紹了一款可以報銷腫瘤特效藥藥費的藥品保險產品,有人罵她“為五斗米折腰”,她無語,“這個產品一年才交12塊保費?!?/p>

          大病造成的經濟負擔已成為腫瘤分子靶向及免疫治療時代不可忽視的問題。

          2015年,一項針對北京地區6種腫瘤患者的診療情況和疾病經濟負擔分析的研究發現,食管癌、胃癌、結腸癌、肝癌、肺癌和乳腺癌自費患者家庭的災難性衛生支出發生率高達81%,其中,沒有醫療保險的自費食管癌患者其家庭災難性衛生支出發生率近乎100%。

          不過,年輕患者有商保的比例在提高。有著20年腫瘤臨床經驗的邱志遠表示,在醫保之外購買商業保險的患者不到10%,老年患者購買大病保險的更少,而大約有25%的年輕患者購買了商保。

          有保險,就意味著有了更高的支付能力。

          年輕人更能平靜接受患癌事實,有人準備去世后捐獻遺體

          浙江一位腫瘤醫生每年看1500位左右的癌癥患者,他說,“大部分年輕人能比較平靜的接受患癌事實,比如根據自己的情況,沒錢了我就不治或者怎么樣,大部分都是比較理智的。反而老年人有時候很容易感情用事,而且很多時候掌握不了完全的信息,家屬不告訴他”。

          今年33歲的李琴,從2018年3月開始,就覺得胃不舒服,脹氣,偶爾惡心,縣醫院的醫生懷疑是胃病,她便自行吃藥。

          5月31日,李琴感到腹部劇痛,去離家最近的三甲醫院——江門市中心醫院檢查,發現卵巢里一個兩厘米大小的囊腫。

          6月底,她再次去做MRI(核磁共振),囊腫竟一下子竄到了8厘米。醫生立馬安排了開腹探查,不出所料,惡性腫瘤,從小腸轉移過去的。手術中,李琴被切掉了子宮、兩側卵巢、以及一段70厘米長的小腸。

          “小腸癌相對結直腸癌來說,發病率較低。再者,小腸鏡操作困難,檢查時間長,而且操作并發癥的發生率要更高,很多患者無法耐受檢查全程,確實有漏診的可能?!鄙垡吮硎?。

          手術之后,李琴在江門中心醫院化療了12次,2019年5月第一次復發,癌細胞轉移至肝臟,后于中山大學附屬腫瘤醫院化療了6次,兩個月后再次復發,在主治醫生的引薦下,進入一個靶向藥臨床試驗組進行盲試(基因檢測沒有合適靶點,但依然服用靶向藥),1個月后因嚴重的藥物性肝炎被要求出組。

          2020年1月18日,醫生建議李琴開刀,但臨近春節,手術被安排在了1月31日。就在這個當口,疫情突襲,大多數醫院關閉科室,非新冠患者只收急診,手術被耽誤。李琴于2月3日、5日兩次網上掛號都被退了回來。

          2月10日,終于看上病。當晚,收到檢查結果,“腫瘤轉移到了肝臟、乙狀結腸、以及周圍的腸系膜、腹主動脈旁、腹膜后、左側盆腔、左側鎖骨上窩的淋巴結……CT擬分期:T4aN2M1(即晚期直腸癌)?!弊詈筮@個數字和英文字母夾雜的名詞她不是很懂,復制了貼在搜索框,其中一個結果顯示“晚期中的晚期”?!敖邮懿涣税 ?,李琴說,醫院附近的酒店里,她和母親抱頭痛哭。

          2月12日,李琴被告知手術已再無必要,醫生建議“先化療控制”。

          半年來,李琴幾乎每次排便都要吃瀉藥,全身痛的時候不敢吃會導致便秘的止痛藥,只能硬扛著,痛得夜里根本無法入睡,為了避免排便,甚至不敢進食,身體枯萎下去。

          7月6日,她再次住進醫院附近的酒店,于當天接受了核酸檢測,若是陰性,第二天即可入院,等待造口手術——由于腸道無法和肛門相連,于是將腸道的一部分外置于腹部表面,用來代替肛門排便。這是經多學科會診后給出的治療方案。

          漫長的煎熬摧毀了她的意志,更顧不上年輕女性的體面。她說,“生病兩年多來,這次是最難熬的,手術沒有化療痛苦,化療又沒有無法排便痛苦?!?/p>

          最難捱的時候想到了輕生,但跳樓擾亂公共秩序,投河麻煩人家打撈,上吊會嚇到家里人……網上搜輕生的方式,頭一個跳出來的消息是“這個世界雖然不完美,但我們仍然可以療愈自己?!焙竺娓淮笾娫?。她無奈,“跟抑郁癥患者不一樣,我這個(痛苦)是改變不了的”。

          如果不發生奇跡,李琴已沒有治愈的可能?!皼]有機會了,到處都有(癌細胞),血液里都是”,治療再也不能中斷,一旦停止,身體就會被癌細胞侵蛀,直至損毀。“我停止治療只有兩個原因,一是沒錢,二是沒藥”,她說。

          患癌以來,李琴在輕松籌上眾籌過一次,獲得善款1萬余元,到目前為止總共花費十幾萬元,這對一個貧困家庭來說,不算小數目。手術后,她會持續打一種國產PD-1抑制劑,一針大概花費5,000元。

          2018年第一次得知自己患癌后,李琴就在紅十字會官網上做了捐獻器官的登記。后來才了解到,癌癥病人經過長期的治療,各個器官都難以符合捐獻標準,唯一能捐的只有眼角膜。這幾天,她在想怎么能把器官捐獻改成遺體捐獻,去世后去醫學院做大體老師(捐獻遺體用于解剖學習)。

          但眼下,她更期待幾天后的造口手術。

          從前的幸福是個雞蛋,現在連流沙都能篩出來

          兩年的治療并沒有讓柱子哥的身體狀況變好,她的情況太罕見了,與淋巴瘤一起被查出的,還有系統性紅斑狼瘡——一種好發于年輕女性的自身免疫性疾病。免疫系統不去抵抗癌細胞,轉而去攻擊自身組織?!吧砬笆敲庖呦到y對全身臟器的攻擊,身后的是癌細胞的瘋狂進展,腹背受敵?!?/p>

          第一線標準的治療流程結束后,柱子哥兩個月就復發了,而跟她同癌種的病友化療后可以維持3、4年。她的情況由于缺乏參照,各個專家給出的治療方案都不同,醫生也只能和患者一起摸著石頭過河。

          2020年1月中旬,柱子哥去了武漢大學同濟附屬醫院血液科找專家,回到上海后武漢疫情爆發,想起血液科和呼吸科在同一層樓,而診室外挨挨擠擠地坐了200多人,幾乎都沒戴口罩。彼時正在武漢做項目的兩個同事十分后怕,她卻異常淡定。

          △ 柱子哥在武漢同濟醫院

          近日來,她一天工作8個小時,寫公眾號、寫書,她的新書《向陽而生:柱子哥的抗癌指南》剛于7月8號發售。李治中在推薦語中寫道“柱子哥是我見過最特別的癌癥患者之一。她的文章很實用,又充滿人文關懷,帶著一種特別的力量。她的故事、思考和文字,展現著勇敢和擔當?!?/p>

          2019年下半年,她在上海開放大學讀了一個大?!獙I是老年服務與管理,學習老年護理和養老院管理,2020年7月初剛完成了考試。

          以她的身體狀況不太可能去養老院實踐,目的在于了解和學習,以便未來能夠更專業、更妥帖地照顧家里的老人,也為了能在安寧療護志工服務中更多地體察臨終病人的需求。

          她稱自己這個病有點像'老年病’,病房里都是六七十歲的患者,見多了病中老人的窘狀甚至是慘狀,她感觸良多:“無論是在養老還是最后的臨終關懷,無論是人員資源還是社會認識,都是非常匱乏的,你真的去做就會發現天原來我們對老人和病人的關懷都太少了,(患者)基本上是非常沒有尊嚴的走掉了?!?/p>

          很多人把柱子哥的公眾號當成樹洞,向她傾訴隱秘的心事:有想跳樓、跳河的,有患抑郁癥的……她驚訝于苦難和幸福的多樣性,感嘆眾生皆苦。更多的粉絲給了她關懷和善意,得到的能量太多,她變成一個中轉站,把富余的能量儲存下來,再傳給那些身處困境中的人。

          2020年3月,受疫情影響,復旦附屬中山醫院腫瘤科病房總共只住了5個病人,她一人住了一間,15天沒洗澡、沒洗頭,為了造血干細胞采集(骨髓移植的前置程序)接受了大劑量的化療,每天發燒……各種痛苦讓情緒和身體狀態都跌到谷底。

          那晚,她一口氣寫下80個短句,取名為《80個覺得幸福的瞬間》,包括:“在床上輾轉兩個小時的惡心感,被滾下床一股腦的嘔吐解救,冰水漱口時的清爽感?!薄吧贤孪聻a到失禁,還有力氣一個人收拾干凈?!?/p>

          有人說這是正能量,她覺得太粗暴,“這只是生活里的一點點正向感受,是在下沉的命運里冒出來的,生病前,對幸福的感受顆粒度很粗,疾病像一個篩子,從前的幸福是個雞蛋,現在連流沙都能篩出來?!?/p>

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